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【報導者專題】全球「痛痛女孩」的吶喊，10年來為何被消音？ : 文／蔣宜婷 攝影／余志偉 HPV疫苗從2006年上市已超過10年，不良反應疑慮不斷。《報導者》今（2018）年3月前往日本採訪「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」，傾聽這些疑似疫苗受害者迄今無法被釐清的病發歷程，以及在醫療及社會體系裡奮戰的血淚。這些來自全球各地、不同族群膚色的女孩與家長，組成自救組織，要求醫師、科學家、媒體跟政府，不要對他們別過目光。 出門前，安娜．坎農（Anna Cannon）仍不放心，她把一疊資料塞進行李，帶上健康部門宣導人類乳突病毒疫苗（human papillomavirus vaccine，簡稱HPV疫苗） 的小冊子。從愛爾蘭到日本東京，超過16小時的飛行時間中，她祈求大女兒身體不要出任何狀況。這些年她從未離家這麼遠，去年5月，女孩才動了場大手術，長期住院，意志近乎崩潰。 「媽媽，你覺得我的免疫系統終於可以殺死我了嗎？」那句話至今不斷縈繞她耳中。坎農答應兒子，她會在日本找到治療他姊姊的方法，那裡的醫師會願意幫助她。 今年3月24日，坎農代表愛爾蘭疑似HPV疫苗不良反應受害者團體R.E.G.R.E.T（Reactions and Effects of Gardasil Resulting in Extreme Trauma），參加在東京大學舉行的「國際HPV疫苗受害現況國際研討會」。 多達340人的研討會，是歐洲、亞洲、美洲的疑似疫苗受害者團體第一次聚在一起，與日本的醫師、學者、律師交流討論。即使參與者來自日本、英國、西班牙、哥倫比亞、愛爾蘭，現場需要4種語言同步翻譯，他們卻有著共同的提問： HPV疫苗上市的10年間，世界各地陸續出現疑因施打疫苗，發生疑似嚴重不良反應的女孩，她們身上的相似病痛，到底為什麼會發生？ 在愛爾蘭，400多名女孩接種HPV疫苗後產生嚴重不良反應，加入R.E.G.R.E.T，她們前往國會發言、舉行記者會，要求政府調查她們身上的病痛，卻一再被標誌為「故事」、「謠言」跟「假新聞」，「官員說我們是情緒恐怖分子（emotional terrorist），健康部門甚至告訴醫師，他們必須站出來跟我們對抗，」坎農在東京一間咖啡店接受《報導者》專訪時說。 坎農的女兒喬伊（化名）12歲時施打默沙東藥廠的「嘉喜」（Gardasil）四價疫苗，打完第三劑後，喬伊嚴重頭痛、暈眩，全身關節疼痛、疲倦，最終被診斷為慢性疲勞症候群[1}（chronic fatigue syndrome, CFS），免疫系統異常，時時處於被感染的風險中，「她更容易被疾病侵襲，包括癌症，最初想要預防的東西，卻成了最害怕的、可能發生的，」坎農說，她當時同意女孩施打疫苗，因為HPV疫苗被認為可以預防子宮頸癌，政府鼓勵接種。 [1}又稱肌痛性腦脊髓炎（Myalgic encephalomyelitis, ME），症狀包括四肢疼痛、精神不振、體力虛弱，很可能影響睡眠與日常作息，因此不論記憶與集中能力都嚴重受到阻礙。目前醫學界仍找不出致病原因，或與免疫系統有關，也曾被質疑僅是心理作用。 雖然依照流程通報，但主管機關將喬伊的情況標誌為嚴重、急需救治後，就沒了下文，調查從未開始。去年，坎農在一場會議上質問主管機關：「為何知情卻不回報？」對方卻回她，「如果他們不相信這樣的結果，他們不需要回報。」坎農說，她保留孩子所有的診斷書，醫師說這很可能跟疫苗有關，她只是想要一個解釋。 「我們只要求兩件事，一是對我們原本健康的女孩進行調查，另一個是學校的通知單應該要揭露藥廠仿單[2}的完整資訊。我們從來沒有說要撤銷這款疫苗，在市場上消失，我們甚至沒有說過這支疫苗是危險的，我們只說，告訴我們真相。」坎農將女兒的醫療檔案攤在桌上，她不懂，這些女孩真實存在，症狀也被醫療歸檔，為何人們都選擇視而不見？為何直接標籤她們為反疫苗分子？ [2}仿單（package insert）是附於藥品包裝內的使用說明書，其內容經過衛生主管機關的評估及確認後，刊載有關藥品之療效及安全性資料。 英國受害者團體 AHVID（UK Association of HPV Vaccine Injured Daughters）代表曼蒂．巴迪亞（Mandeep Badial）是印度裔英國人，曾在藥廠工作，女兒接種HPV疫苗後產生嚴重不良反應，包含四肢疼痛、頭痛、癲癇，都是疫苗仿單上明列的副作用，可是相關部門告訴她，症狀只是暫時的，不可能有長期、嚴重不良反應。 「我們沒有家族遺傳（癲癇），很少給孩子用藥，我們飲食習慣沒有改變，家裡沒有酒精飲品，所有的清潔用品，都是我在使用，我很了解，那到底是什麼原因？」巴迪亞合理懷疑是疫苗造成，卻又沒法證實。這幾年，她只能眼睜睜看著女兒重病，17歲的少女像嬰兒般，必須時時看照，因為發作時會失禁，還得包上尿布。 「如果這是巧合，怎麼可能全世界這些女孩，都在瞎掰同一件事？」巴迪亞說。 「今天是這幾年來，很好的一天。」園田繪里菜眨著細長眼睛，習慣性摸了摸繞過下巴的氧氣管。蔓藤般的塑膠管貼著她白皙肌膚，一端爬進她的鼻孔，另一端則沿著烏黑長髮，隱入身旁機械式助行器的袋子。 園田繪里菜今年21歲，穿著黑洋裝，個子嬌小。她得整個人趴在助行器上頭，才能勉強行走。參加這場研討會，是5年來，她第二次因就醫之外的理由出家門。 2013年初，日本各地陸續出現疑因施打HPV疫苗，發生嚴重不良反應的女孩。當年3月25日，「日本子宮頸癌受害人聯絡會」成立，分會遍布東京、名古屋、大阪、北海道等13個城市，至今有605名少女加入。2016年7月，其中123名成員對日本政府跟藥廠提出訴訟，控訴政府補助她們施打疫苗，卻造成傷害。 園田繪里菜是其中一名原告，罹病已經6年。2012年，繪里菜國二，打完第三劑HPV疫苗後，產生劇烈頭痛、發燒、眩暈及視力模糊，幾個月後，她頭痛更嚴重，時常全身無力、疲倦，連30分鐘都坐不住，必須躺在床上。她所剩無幾的校園生活，都耗在保健室裡，不僅退出了心愛的社團活動，也和朋友疏遠。 「我不了解我疼痛的原因，失去與同學相處的能力。我覺得自己好懶，覺得自己活著而被拒絕⋯⋯。」隔年，園田繪里菜錯過了高中入學考試，身體狀況惡劣，她只能以通信制學校替代。 「逛醫院（hospital shopping）」成了她和外界的唯一聯繫，但多數醫師並不能理解她，找不出疼痛的原因。在園田繪里菜身上，就同時存在關節痛、肌肉無力、腹瀉、記憶障礙等30種症狀，「每天都會有不同的症狀出來，不同排列組合。每天，都過得跟地獄一樣，」她說。 園田繪里菜的碰壁，是這群日本女孩的縮影。她們被社會排除、丟失原有生活，連醫師都常拒她們於門外。 有些醫師告訴園田繪里菜，這是她心理產生的疾病，因為醫學上沒有這種案例；有時，園田繪里菜不敢說自己打了HPV疫苗，因為這句話往往扭轉了醫師態度，她怕因此被拒絕治療。換了7間醫院後，園田繪里菜直到前年，部分症狀才被確診為CFS，目前沒有治療方法，只能緩解病痛。 現在連最基本的日常生活，對園田繪里菜而言都是「重勞動」（非常耗費體力），光是洗澡，就要3、4個小時，用上一天的體力。 2013年，園田繪里菜第一次在新聞上，看到跟自己身處相同地獄的女孩。 電視上，松藤美香眼睛紅腫、布滿血絲，看來疲憊不堪，她是最早站出來的疑似疫苗受害者母親之一。為了找出病因，長達一年，她和女兒在不同醫院的小兒科、神經科、免疫科裡來回打轉，當時也有醫師懷疑，女孩是想偷懶不去上學，建議轉診精神科。 女兒無法解釋的重病，徹底翻轉了松藤美香的主婦生活。她走遍東京各大醫院，申請相關疫苗受害救濟，過程中，東京杉並區保健所隱匿了女兒病例，明明來過家中拜訪、答應補償的官員，卻公開否認了這一切。閱讀更多 ★ 看更多報導者精彩文章 子宮鏡濫用／自費黑洞：2公分肌瘤硬開到裝葉克膜 缺實證、沒準則、無規範 另類療法為何成為醫療三不管地帶？ 科學觀點：害你變胖生病的原來不是油脂被稱為「情緒恐怖分子」
被每日多重症狀剝奪的人生
醫師終於站出來一起找答案
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